迎著抗癌風雨,芷楠唱出生命之歌

受訪者:李芷楠 (12歲)媽媽

接受言語治療年份:2016-2017



看著芷楠在舞台上自信地唱歌,臉上洋溢著燦爛的笑容,我的思緒不禁飄回了過去,那些充滿挑戰和淚水的日子,如今都化作了感恩和感動,深深地刻在我的心裡。那些曾經如巨浪般襲來的恐懼和絕望,如今都化作了堅定和希望,引領著我們一家勇敢前行。

芷楠是我和丈夫透過試管嬰兒,歷經四次嘗試才成功懷上的寶貝女兒。得來不易的她,自然是我們一家人的心肝寶貝,我們對她呵護備至,也期盼著她能健康快樂地成長。然而,在她兩歲多的時候,幼稚園老師發現她說話的詞彙量明顯比同齡孩子少,建議我們帶她去做進一步的評估。評估的結果猶如晴天霹靂,芷楠被診斷出大肌肉發展遲緩一年,語言發展遲緩兩年。那一刻,我的世界仿佛崩塌了一般,腦海中不斷迴響著:「為什麼會這樣?為什麼偏偏是我的孩子?」我無法接受這個現實,也無法想像芷楠未來要如何面對這些挑戰。

面對診斷結果,我感到迷茫和無助。我四處奔波,為芷楠尋找合適的治療機構。我們嘗試過政府提供的服務,但漫長的輪候時間讓我們心急如焚。幸運的是,在朋友的介紹下,我們認識了庭恩兒童中心。

芷楠四歲時開始接受庭恩的言語治療服務。專業的治療師們用愛心和耐心,透過各種有趣的遊戲和教材,引導芷楠開口說話,鼓勵她與其他小朋友互動。看著芷楠一點一滴地進步,我心中充满了希望和感激。在庭恩的幫助下,芷楠的變化非常大。她不再像以前那樣膽怯,開始主動和其他小朋友玩耍,詞彙量也豐富了好多,能夠用更長更完整的句子表達自己的想法。看著她自信的笑容,我感到非常欣慰,自己更加增了陪伴她學習和成長的信心。

然而,命運似乎總愛和我們開玩笑。在芷楠六歲那年的聖誕節前夕,她被確診患上了急性淋巴白血病。那一刻,我感覺天都要塌下來了,整個人都陷入深深的絕望之中。七歲,本應是孩子無憂無慮享受童年的美好時光,而我的芷楠,卻要開始面對病魔的折磨和有可能失去生命的挑戰。

當芷楠入院前的一個月,她已經因眼痛七次前往急診室和普通科門診求助,但每次醫生都未能找出病因。最終,我堅持要求急診室醫生進行血液檢查,結果確診為急性淋巴性白血病。當時病情已屬中危,癌細胞擴散達八成,需立即住院治療。看著她因化療而虛弱不堪,藥物副作用帶來的痛苦令我心如刀割,更曾因藥物過敏引發併發症,需在深切治療部留醫五日。回想當時的無助,至今仍感到難過。由於需隔離,我只能在病房外默默支持。看到醫護人員多次嘗試插入藥物導管,但因化療使血管收縮,難以成功,聽著她無助的哭泣,我心痛不已,只能偷偷流淚。

每次她接受類固醇治療,情緒總是波動不穩,時常痛苦地在地上翻滾哭泣。她已承受超過二十次的麻醉手術。化療的殘酷副作用顯而易見,芷楠的頭髮全部脫落,自尊心強烈的她因此變得羞於見人,也失去了交談的意願。看著她日益憔悴的身形,這三年與她共同抗癌的日子,無疑是我生命中最黯淡的時期。每日清晨六時,我就開始烹飪餐點,接著前往醫院陪伴芷楠,中午回家打理家務並準備午餐,再回到醫院。這樣的奔波讓我身心俱疲。芷楠的父親將女兒患病的主要原因怪罪於我,常常將怨氣發泄在我身上,指責我對芷楠早期的訓練過於苛刻,沒有妥善照顧她,導致她生病。面對丈夫的責備和女兒的病情,我深感孤獨無助,只能默默承受這一切的重擔。

在最無助的時刻,是大家的愛與祈禱,以及對奇蹟的期盼,支撐著我一路堅持。衷心感謝黃生和黃太、關姑娘、陳姑娘,以及周Sir,你們百忙之中抽空探望芷楠,這份溫暖的心意,給了我們莫大的鼓勵。庭恩中心和教會的朋友也給予了我們極大的精神支持,你們時常來醫院探望、為我們禱告,引領我們將每一天交託給神,憑藉著這份信仰,我們才能夠克服一個又一個難關。你們的關懷和鼓勵,我銘記於心。是你們的愛,讓我在最黑暗時刻依然能看到希望的曙光。

留院期間,芷楠也很想念回庭恩兒童合唱團唱歌,想念和她一起唱歌的小伙伴。她常常跟我說:「媽媽,我想返學,想返中心唱歌,想去迪士尼玩!」芷楠在音樂中找到了快樂和力量,在住院期間她也時常唱歌給醫生和護士,和其他病友聽,用她的歌聲傳遞愛和希望。

抗癌三年,芷楠以她積極正面和堅毅不屈的信念,戰勝了病魔,更榮獲醫院頒發的堅毅獎!重返校園的她,變得更加開朗自信,更主動爭取擔任班長和風紀,幫助其他同學。芷楠也繼續參加中心的合唱團,再次站上舞台,手握麥克風放聲歌唱的那一刻,她感受到無比的快樂和自豪。其中最難忘的經歷,莫過於2021年,黃太榮獲「愛心獎」,並帶領中心四位合唱團的小朋友演出,芷楠便是其中一員。能夠參與演出,站上鳳凰衛視電視台的舞台,她感到無比榮幸。表演結束後,芷楠還學會用平板電腦搜尋自己表演的片段,用手機錄下來,分享給朋友們欣賞。看著她在舞台上自信歌唱的模樣,我不禁感動得熱淚盈眶。

看著如今的芷楠,我心中充滿了感恩和感動。她就像堅韌的小草,即使經歷了暴風雨的洗禮,依然堅強地生長,綻放出屬於自己的光芒。芷楠的抗癌過程,不僅是她一個人的戰鬥,也是我們全家人的共同經歷。這段經歷,讓我們更加珍惜生命,更加懂得愛與被愛。

在陪伴芷楠成長的過程中,我深刻體會到生命的脆弱與可貴,學會珍惜擁有的一切,並以更積極樂觀的態度面對人生挑戰。我記得有一次新年中心聚會,一位家長擔心孩子患有自閉症,言語間滿是悲觀,不斷拿自己的孩子與其他孩子比較,顯然對孩子有著過高的期望。這番話讓我陷入沉思,生命本身是多麼珍貴,即使孩子身體有所缺陷,也是我們的心肝寶貝。而黃太的分享更讓我深受啟發,以更正面的態度看待一切。她說:「我一直認為自己很聰明,但為什麼我的孩子會患有唐氏綜合症呢?後來我相信,這是耶穌對我的信任,給我機會去照顧他!」黃太這番話,讓我卸下了心中的自責,相信一切都是神的安排,是最好的安排!

我感謝所有幫助過我們的人。是你們的愛和付出,讓芷楠和其他有需要的兒童,都能夠得到適切的幫助,健康快樂地成長。最後,我想對所有正在經歷病患小孩的家長說,不要放棄希望,也不要放棄自己。每個孩子都是帶著愛和希望而來到這個世界上!要相信孩子,相信自己,相信愛的力量,我們一定可以克服一切困難,迎接美好的明天!